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planche cyril

Annie PLANCHE témoigne,


Mon fils Cyril est né le 30 Janvier 1984.


Dans les jours qui ont suivi sa naissance, les examens ont révélé une maladie bleue1 (transposition des gros vaisseaux, communication inter-ventriculaire et rétrécissement de l’aorte pulmonaire).


A l’âge de 4 mois, Cyril a subi une première intervention de BLALOCK HANLON2 avec pour conséquences postopératoires une embolie gazeuse et une hémiplégie gauche. A ce moment-là, nous avons bien cru le perdre.


Il a été réopéré à trois reprises, à l’âge de trois ans3, 6 ans et 20 ans4.


C’est le Docteur SIMERAY, pédiatre à Lons le Saunier qui nous a annoncé la maladie de Cyril et nous a beaucoup soutenus pendant cette douloureuse période, jusqu’à sa 20éme année. Nous avons passé des moments difficiles, je prenais le train tous les deux jours pour aller voir Cyril, laissant mes deux autres enfants chez ma voisine.


Les Professeurs CHAMPSAUR et NINET, chirurgiens en cardiologie, m’ont toujours bien expliqué les opérations que Cyril allait subir. J’ai toujours été bien reçue à l’hôpital, bien entourée, hébergée sur place lors des interventions pour rester à ses côtés.


Depuis sa naissance, il est suivi en cardiologie à Lyon par le Professeur SASSOLAS et à Lons le Saunier par le Docteur BABORIER.


Il est suivi à Bourg en Bresse en pneumologie pour une dilatation des bronches et une paralysie d’une corde vocale par le Docteur PERRICHON.


Au niveau de l’hémiplégie, il reçoit des injections de toxine botulique au CHU de Besançon par les docteurs PARRATTE et DECLAVEL.


Suivi par le SESSAD5 de l’APEI6 dès l’âge de 18 mois, il est entré à 3 ans à l’école maternelle de notre village puis a été admis dès l’âge de 5 ans à L’IME7 de Perrigny. Cette prise en charge m’a beaucoup soulagée et réconfortée.


L'association AFMOC Franche-Comté dont je fais partie m'a aussi beaucoup aidée.


Actuellement, Cyril qui a 28 ans, il travaille à mi-temps au CAT8 de Lons le Saunier.


Cyril a toujours tout accepté, plein d’optimisme et de courage. Il a une vie très active, collectionne les chouettes, fait du théâtre, s’occupe du fleurissement de la commune, travaille sur ordinateur et c’est un membre actif de l’association de son village « COURBOUZON Animation Sports culture »


Sa santé reste fragile. Il doit faire attention à ne pas prendre froid, il est sensible à la chaleur et nous devons alerter le médecin dés qu’il a de la température.


Nous sommes toujours sur le qui-vive,  très en souci.

 


 

1) Pathologie décrite par le médecin français Fallot due à 3 malformations cardiaques congénitales (la pentalogie, la tétralogie de Fallot, et la trilogie de Fallot). Dans les trois cas on constate une communication anormale entre les cavités droites et gauches du cœur, associée à une pression à l'intérieur des cavités droites trop élevée par rapport à la normale.

2) Intervention de Blalock-Hanlon : C'est la première intervention chirurgicale palliative proposée dans la transposition des gros vaisseaux

3) Opération de Blalock-Taussig :. L'anastomose ou shunt de BLALOCK-TAUSSIG est une intervention chirurgicale palliative qui consiste en la mise en place d'un tube prothétique entre un vaisseau systémique, l'artère sous clavière, et l'artère pulmonaire.

4) Opération dite procédure de Rastelli : Dans les circonstances où l'APP est absente, une homogreffe est nécessaire pour relier le ventricule droit aux artères

5) Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile

6) Association de Parents pour l'Enfance Inadaptée

7) Institut Médico Educatif

8) Centre d’Aide par le Travail

 

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